El pasado día 30 de enero la Asociación Española de Esclerodermia firmó un convenio de colaboración con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El acuerdo de colaboración entre ambas entidades se dirige a todos los afectados de esclerodermia, independientemente de su vinculación con la asociación. El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y la Asociación Española de Esclerodermia adquieren el compromiso de informar de todas las actividades y servicios que se realicen a través de diferentes medios de divulgación, y éstas son algunas estipulaciones del convenio que queremos resaltar:

  • El presente convenio tiene por objeto regular las relaciones de colaboración entre la Asociación y el Hospital, en las diversas actividades a realizar.
  • El Hospital facilitará la cesión de uso de espacio para eventos y reuniones de cualquier índole.
  • El Servicio de Medicina Interna del Hospital, mediante la Unidad de Reumatología, colaborará en las actividades que realice la Asociación con el apoyo de orientación, consulta, revisión y formación de temas específicos sobre la esclerodermia.
  • La Asociación se compromete a colaborar con cualquier actividad o acto sobre la esclerodermia que se pueda hacer desde el Hospital.
  • El Hospital dará apoyo formativo a las personas vinculadas a la Asociación.
  • El Hospital se compromete a revisar los materiales para la educación sanitaria de esta enfermedad.

A su vez mantuvimos una reunión con la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de Barcelona, con el objetivo de establecer sinergias que permitan una mayor difusión y formación en torno a las enfermedades raras y en concreto a la afectación de esclerodermia. Y ya se está trabajando en la realización de unas jornadas especiales para el día Mundial de la Esclerodermia en el mes de junio.

Esperamos que esto sea sólo el principio, siendo nuestra intención seguir trabajando en esta línea con distintos hospitales en diferentes ciudades para llegar a la mayor parte de afectados.

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