II Congreso Mundial de Pacientes – Madrid 2012

El II Congreso Mundial para pacientes celebrado los pasados días 3 y 4 de febrero 2012 ha vuelto a ser un éxito. Han sido dos completísimos días de presentaciones muy instructivas por parte de médicos, alternadas con interesantes experiencias de pacientes.  Han asistido 260 personas del mundo entero, más del doble que los asistentes al I Congreso celebrado en Florencia 2010, y a pesar del intenso e inusual frío que hemos vivido en Madrid los días del congreso.

Además en este último congreso, contamos con traducción simultanea al Español y al Francés.

Si no pudiste asistir al congreso, o simplemente quieres recordar las presentaciones, puedes consultar todas las ponencias presentadas (en inglés), o un resumen general en español (traducido gracias a la colaboración de Actelion), haciendo clic en en el título de cada ponencia .

RESUMEN GENERAL DE LAS PONENCIAS EN ESPAÑOL

PONENCIAS EN INGLES:

PRIMER DIA: Viernes 3 de Febrero, 2012

1. ¿QUE ES LA ESCLERODERMIA?

1.1.          Bienvenida/introducción de FESCA Ann Kennedy

1.2.          ¿Qué es la Esclerodermia y por qué yo?        Dr.Oliver Distler

1.3.          Descripción y medición de la Esclerosis Sistémica para la OMS.      Dr. Leslie Ann Saketkoo.

2. EL TRACTO GASTROINTESTINAL

2.1.          Afectación gastrointestinal: Dr. Dinesh Khanna

2.2.          Terapia de nutrición en la esclerosis sistémica: Dr. Gabriela  Riemakasten

3. CÓMO UTILIZAR LOS RESULTADOS DE UNA ENCUESTA: Maureen Sauvé, Sociedad de Esclerodermia de Canadá

4. PROBLEMAS CARDIOVASCULARES

4.1.          Raynaud Secundario:  Prof. Ulf Mueller-Ladner

4.2.          Ulceras digitales: Prof.  Marco Matucci-Cerinic

4.3.          Cuidado de las heridas: Barbara Gemmell, Enfermera de Esclerodermia

5. CUESTIONES CARDIOPULMONARES

5.1.          Problemas con los Pulmones: Prof.  Loic Guillevin

5.2.          Problemas en el Corazón:  Prof. Yannick Allanore

6. VIVIENDO CON ESCLERODERMIA

6.1.          Consejos para el manejo personal: Kim Fligelstone

6.2.          Haciendo las paces con mi vida con  Esclerodermia:  Annelise Roennow.

SEGUNDO DIA: Sábado 4 de Febrero 2012

7. LA IMPORTANCIA DE LOS ENSAYOS CLINICOS

7.1.          Terapia de Células Madre: Dr. Alan Tyndall

7.2.          La perspectiva del paciente sobre el trasplante de células madre:  Gabriella Verzi.

8. SEXUALIDAD Y EMBARAZO

8.1.          Sexualidad en Esclerodermia para hombres y mujeres:  Dr. Ulrich Walker

8.2.          Embarazo:       Dr. Antonio Brucato

8.3.          La perspectiva del paciente: Johanna Berglind de Backer

9. ESCLERODERMIA JUVENIL:

Dr. Ivan Foeldvari

10. PROBLEMAS MUSCULO-ESQUELETICOS

Lo que los pacientes con Esclerodermia quieren saber: Prof. Chris Denton

11. HACIENDO FRENTE A UNA ENFEREMDAD CRÓNICA

11.1.      Cómo lidiar con problemas psicológicos: Dr. Linda Kwakkenbos

11.2.      El logro de la autoestima: Catarina Leite

11.3.      Permaneciendo alegre: Nadine Paciotti

12. FISIOTERAPIA Y EJERCICIO

12.1.      Fisioterapeuta Will Gregory

12.2.      Terapeuta Ocupacional Janet Pole

12.3.      Fisioterapeuta y miembro de FESCA Jadranka Brozd,  que dirigirá ejercicios de relajación.

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