La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) organízó el pasado sábado día 23 de junio en Madrid y en el marco de los actos programados para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, una ‘Jornada de Conferencias y Encuentro con los Médicos’ para pacientes, familiares y público interesado.

La jornada se celebró por la mañana en el Auditorio ‘Reina Sofia’ del Hospital Clínico Universitario HM Sanchinarro.

La Doctora Paloma García de la Peña, jefe del Servicio de Reumatología, Grupo HM-Madrid, nos explico Qué es y Cómo se hace un Ensayo Clínico, la importancia de la participación de los parientes en los ensayos y nos explico los últimos avances en los estudios en curso de fármacos para la piel y pulmones.

Presentación Dra García de la Peña – Ensayos Clínicos

La Doctora  Patricia Carreira Delgado, jefe de la seccion de Reumatología, Hospital Universitario 12 de Octubre, nos hablo de la Red de intervención centrada en el paciente con esclerodermia: REDES (SPIN en sus siglas inglesas) y de como afecta la esclerodermia al tubo digestivo, desde la boca al esfinter anal y como se tratan estas afectaciones.

Presentación Dra Carreira – REDES/SPIN

Presentación Dra Carreira – Tubo Digestivo

EL Sr. D. Rafael Molina Garcia, Graduado en Ciencias de la Actividad Física y Deporte (CAFyD) nos instruyo sobre la necesidad de realizar ejercicio físico adaptado a nuestras circunstancias.

Presentación D. Rafael Molina – Ejecicio Físico y Salud

Finalmente se presentaron distintos testimonios de afectados por la esclerodermia y se realizó un taller de mindfulness a cargo de Dña. Blanca Torres Miguel.

Dña. Vanessa Martin Rodriguez, presidenta de la AEE, clausuró el acto con la visualización del siguiente video resumen de las acciones realizadas durante el curso.

 

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