El pasado 9 de junio, en Zaragoza, tuvo lugar un encuentro médico-paciente para abordar diferentes temas relacionados con la esclerodermia. El encuentro tuvo dos sesiones una primera: Los especialistas responden durante la que se respondieron a las preguntas que recopilamos unas semanas antes de nuestros socios y también las que realizaron los asistentes al encuentro. Y una segunda: Esclerodermia y Nutrición en la que se abordaron diferentes aspectos de nutrición relacionados con la esclerodermia y una mesa redonda en la que se respondieron las preguntas de los asistentes.

En esta entrada os adjuntamos las presentaciones de los médicos, algunos puntos destacados de sus ponencias y las diferentes preguntas y respuestas que se hicieron en el turno abierto de preguntas.

Antes de nada queremos agradecer a todos los ponentes su disponibilidad y colaboración sin la cuál no habría sido posible la realización de esta jornada tan interesante sobre la esclerodermia.

Los especialistas responden

Dr. Luís Sáez Comet, UEAS Servicio de Medicina Interna del HCU Miguel Servet de Zaragoza
Dra. Carmen Pilar Simeón Aznar, UEAS, Servicio de Medicina Interna del Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona
Dr. Ivan Castellví Barranco, Unidad de Reumatologia del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau de Barcelona

Ponencia

La Doctora Simeón y el Doctor Castellví nos han hecho llegar la presentación que prepararon con las respuestas a las preguntas que nuestros sociosnos hicieron llegar previamente. 

Presentación Dra Simeón y Dr Catellví 

No os resumimos la ponencia dado que no les dejamos exponer más que la primera de las diapositivas pues a la primera oportunidad empezamos a preguntar

Mesa Redonda

En el turno de preguntas abiertas los doctores contestaron a nuestras dudas. Estas son las preguntas que se realizaron y sus respuestas.

¿Es aconsejable un embarazo teniendo esclerosis sistémica?

Dra Simeón. No está contraindicado. A veces, con el embarazo mejora el raynaud. Si ya han Pasado 5 años del debut de la enfermedad (Dra Steen)  y si no está afectado pulmón es posible. Habrá que revisar que inmunosupresores se toman. Hay algunos que se puede usar durante el embarazo. Será necesario que el embarazo se monitorice en una Unidad riesgo obstétrico

Dr Castellví. Depende también de la afectación orgánica que tenga la paciente. Hay que asegurar la viabilidad de la madre,

¿Los antifibróticos pueden mejorar la fibrosis?

Dra Simeón. En los TAC no se ha visto mejoría pero los resultados de las espirometrías son mejores

Dr Castellví. Aunque no se vean mejoría se considera un éxito terapéutico el que la fibrosis no empeore.

¿Durante cuánto tiempo se puede mantener el tratamiento con Rituximab?

Dra Simeón. Tenemos estudios de hasta 7 años de uso

Dr Castellví. Los neumologos sabem más sobre el uso de este tratamiento. Nosotros sabemos que funciona en artritis reumatoide. El tiempo de uso dependerà de la evolución de las inmunoglobulinas, si caen será necesario bajar la dosis o realizar cambios de periodicidad. Hay casos de más de 10 años de tratamiento.

¿Que provoca la Esclerodermia?

Dra Simeón. La Esclerodermia tiene una base genética. Se están realizando estudios en Granada (Dr. Javier Martín) con más de  20.000 muestras que lo demuestran. Però hay algo más que lo desencadena y no se sabe que es. Puede ser un germen, un producto químico, o algo más. Empieza por el endotelio en el 95% de los casos.

Dr Castellví. El trabajo realizado desxe Granada ha demostrado el origen inmunomediado de la esclerodermia. La clave es saber que pasa cuando se activa la enfermedad. Que lo desencadena.

¿En España es mejor que en Argentina?

Dr Castellví. Si los fármacos son accesibles en Argentina no hay problema. Tenemos un buen acceso a la medicación en España.

¿El estudio que se está realizando con Nintedanib cómo va?

Dra Simeón y Dr Castellví. Sabemos que es un tratamiento seguro. La Fase 3 del estudio está muy avanzado, está a punto de pasar a Fase 4 abierta por lo que va bien.

¿Fatiga es por la esclerodermia? Cuando le realizan las pruebas acaba super fatigada.

Dr Castellví. Las pruebas son imprescindibles. El cansancio puede ser por otras causas. Especialmente si salen bien. Si hay otros problemas hay que revisarlos… capacidad torácica, escoliosis…

Tengo una hermana gemela... siempre está enferma pero no tiene esclero. ¿Puede desarrollarla? ¿Puede ser el estrés el desencadenante?

Dra Simeón. No siempre se da en gemelos. La base genética no es por genes completos sino por trocitos.

Dr Castellví. Lo que se sabe seguro es que el estrés desencadena el Raynaud. Por tanto podria ser.

Dra Simeón. En Vall d’Hebron de 570 pacientes hay 3 familias con casos de esclerodermia

Dr Castellví. En Sant Pau de 350 pacientes hay 2 de gemelos y 1 caso de familia.

¿Qué hay sobre el trasplante de “médula”? ¿Hay unidades en España o un centro de referencia? ¿Cómo se valora si un paciente es candidato?

Dr Castellví. Hay que ser cauto. Si hay acceso pero hay que valorar si es necesario. HAce unos años sólo había tratamiento con ciclofosfamida.Valorando pros y contras de este tratamiento versus el trasplante se vió que el trasplante tenía mejores perspectivas. El trasplante autólogo de células hematopoyéticas se base en la teoría de que si ya no estas en las circunstancias que desencadenaron la enfermedad, al poner células nuevas funcionará.

En América se realiza con radiación pero no estudia la mortalidad.

En Europa se realiza el trasplante sin radiación.., a pacientes con poco tiempo de evolución, con el corazón y riñón no dañado y poca afectación pulmonar… En la situación actual estos pacientes tampoco habrían empeorado con la medicación actual.

Ahora tenemos otros fármacos como el  micofenolato que puede ir tan bién como el trasplante. Hay que ser cautos porque tiene un alto riesgo. No puede ser un tratamiento generalizado.

¿Qué criterios hay para recomendar el trasplante?

Dr Castellví. Los criterios para la inclusión en un ensayo son diferentes a los del caso médico. El no lo recomienda casi nada. la mortalidad es de 1 cada 10. El resultado es parecido al de la medicación actual.

¿Se puede tomar el Sol?

Dra Simeón. Si, con mucha protección

¿Las Inmunoglobulinas están indicadas y cuándo?

Dra Simeón. Si, tienen buena tolerancia. Pueden ayudar en la afectación cutánea, articular y muscular

Dr Castellví. También en afectación gastrointestinal.

Calidad y Esperanza de vida

Dr Sáez. Ha aumentado un 10% en 10 años

Dra Simeón. Esta enfermedad afecta a la calidad de vida pero los enfermos de esclerodermia tenéis un espíritu indomable. Paul Klee pintó 1000 obras en 1 año tras el diagnóstico.

Dr Castellví. Ha mejorado pero hay espacio para mejorar mucho más.

Esclerodermia y Nutrición

Dr. Borja Gracia Tello, UEAS Servicio de Medicina Interna. HCU Lozano Blesa de Zaragoza
Dr. Alejandro Sanz Paris, Jefe de Sección Unidad de Nutrición y Dietética, Servicio de Endocrinología y Nutrición Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
Dr. Ismael San Mauro Martín(PhD), Dietista Nutricionista Director de Centros de Investigación en Nutrición y Salud (CINUSA)
Dña Carmen Urzola Castro, Enfermera del Servicio de Nutrición y Dietética  del Hospital San Jorge de Huesca

Ponencia

El Dr. Alejandro Sanz París empezó el turno de exposiciones explicando cómo la esclerodermia afecta al estado nutricional de los pacientes y porqué. También dio algunas recomendaciones. 

Presentación Dr Sanz 

 Algunas consideraciones interesantes que nos hizo el Dr Sanz durante su exposición:

  • Hay muy poca información sobre la esclerodermia y menos aún sobre los aspectos nutricionales en la esclerodermia
  • Aunque todo el sistema digestivo puede estar afectado por la esclerodermia, no todo lo que puede pasar tiene que pasar.
  • El intestino no tiene músculo, lo tenemos que movilizar nosotros. Para ello es imprescindible moverse.
  • Es muy importante mantener la verticalidad tras la ingesta y caminar para ayudar a bajar la comida.
  • Recordad: Quien mueve las piernas mueve el intestino.
  • Cuidado con los probióticos  No siempre es aconsejable pueden provocar flatulencia y diarrea y producir SIBO (sobreproducción bacteriano.

Continuó la conferencia el  Dr. Ismael San Mauro Martín, que nos explicó las investigaciones que se están llevando a cabo sobre el efecto de la microbiota (lo que antes se llamaba flora bacteriana) en las enfermedades auto-inmunes. 

Presentación Dr San Mauro

Algunos puntos de interés de la charla:

  • Estudios en curso evidencian que la microbiota es diferente en enfermos de esclerodermia.
  • La alteración de la mucosa intestinal puede provocar hiperpermeabilidad intestinal (Leaky Gut). Existen estudios que relacionan la hiperpermeabilidad intestinal con la autoinmunidad.  
  • Si la mucosa intestinal (donde vive la microbiota) està alterada no se realiza correctamente la absorción de los nutrientes pero tampoco se generan las enzimas necesarias para la absorción de por ejemplo:
    • Lactosa (no se genera Lactasa),
    • Histamina (no se produce DAO)
    • Gluten
  • No siempre las deficiencias de enzimas son un problema genético que impide su generación, cuando el problema está en la permeabilidad de la mucosa es necesario eliminar temporalmente algunos alimentos para permitir la regeneración de ésta. En el caso de deficiència de lactasa, por ejemplo,  suprimiendo los alimentos con lactosa y reintroduciéndolos más adelante.
  • No está clara la relación entre Esclerodermia y Celiaquía. Hay estudios contradictorios.
  • No hay que eliminar el gluten por eliminarlo, sólo cuando hay un diagnóstico de celiaquía (no sólo anticuerpos, también endoscopia).
  • En caso de SIBO no es suficiente con la dieta. Hay que tratar primero con antibiótico. La dieta FODMAP que se recomienda para el SIBO elimina trigo, cebada y centeno no por el gluten sino para evitar su fermentación. Pero es necesario un buen diagnóstico.
  • Hay que personalizar y probar diferentes alternativas dietéticas pues su efecto es diferente en cada persona.

Para acabar con las ponencias, Dña Carmen Urzola Castro nos dió consejos dietéticos para diferentes síntomas de la esclerodermia. Nutrición y Eclerodermia.

Presentación Dña Carmen Urzola

Algunos puntos a destacar:

  • La dieta tiene que ser adecuada eso quiere decir variada porqué no todos los nutrientes están en todos los alimentos
  • Debe ser también personalizada a la situación de cada uno
  • No hay varita mágica no hay una dieta exclusiva para la Esclerodermia
  • El objetivo de la dieta es:
    • Reducir la inflamación y la fatiga
    • Evitar el SIBO
    • Prevenir la malnutrición

Mesa Redonda

Acabadas las ponencias se abrió el turno de preguntas que os resumimos a continuación.

¿Cómo sabes que te falta algo?

  Los macronutrientes cuando faltan  se pierde peso. Este es un indicador.

Los micronutrientes se ven con la analítica y algún otro sintoma

Mediante una escala nutricional sólo se hace en hospital

Con una dieta baja en proteína también ha bajado el color de su piel, ya no está tan morena.

  Exceso de proteína animal provoca aceidosis y tomamos demasiada. Las sociedades ricas comemos más proteína animal de la necesaria. Una dieta Hiperproteica es saciante porque cuesta más de digerir.

Una dieta Hipoproteica no quiere decir saludable.

¿Es necesario tener un nutricionista que nos lleve?

  Sería aconsejable pero no está en la sanidad pública de Madrid.

En Aragón si hay unidades de nutrición. El médico de cabecera es quien te deriva.

¿Hipotiroidismo, Diabetes, Colesterol, son más habituales en nosotros?

  Si. Las enfermedades autoinmunes sistèmicas llevan a menudo asociadas otras enfermedades autoinmunes.

El metabolismo basal es diferente en cada persona, ¿por qué?

  Somos animales se supone que deberíamos conseguir nuestro alimento. La disminución del metabolismo basal es un mecanismo para la supervivencia. Los animales muy delgados y los muy gordos se mueren más, Los que tienen un ligero sobrepeso sobreviven más.

¿Cómo sabemos si tenemos malabsorcion o intolerancias?

  La malabsorción se ve en test aspirados específicos, con hidrógeno y metano.

En una prueba genética se ve la predisposición a la intolerancia a la Lactosa pero no se diagnostica.

¿Qué hay del omeprazol que tiene tantos efectos secundarios y muchos de nosotros tomamos a diario y de por vida?

  Los inhibidores de bomba de portones (omeprazol, esomeprazol, pentaprazol,…) sólo deben tomarse si se ha diagnosticado una hernia de hiato mediante manometría y endoscopia.

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